Was sind seltene Krankheiten

Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich. Was auf der ersten Blick paradox wirkt, belegen die Zahlen. Mehr…

Häufige Probleme

Oft haben Patienten über Jahre verschiedenste Probleme und Beschwerden, die von Medizinern nicht einer gemeinsamen Ursache zugeordnet werden können. Mehr…

Wohin Sie sich wenden können

Mit einer seltenen Erkrankung kann es besonders schwierig sein, den geeigneten Arzt zu finden, der sich mit genau Ihrer Erkrankung auskennt. Mehr…

FAQs

Ihre Fragen beantworten wir natürlich sehr gerne jederzeit persönlich. Erste Antworten auf die häufigsten Fragen zum Thema Seltene Krankheiten finden Sie aber auch gleich auf unserer Homepage. Mehr…

Was sind seltene Krankheiten

Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich. Was auf der ersten Blick paradox wirkt, belegen die Zahlen.

Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Europaweit sind etwa 36 Mio. Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, allein in Österreich um die 400.000. Seltene Krankheiten sind also selten, aber Patienten mit seltenen. Krankheiten sind zahlreich. Umso wichtiger ist es, der Erforschung, Diagnose und Therapie dieser Krankheiten verstärktes Augenmerk zu widmen und den Betroffenen spezielle Betreuung und eine Anlaufstelle zu bieten.

Es handelt sich bei den seltenen Krankheiten oft um genetisch bedingte, chronische und häufig die Lebensqualität schwer beeinträchtigende Veränderungen. Bereits 6.000 bis 8.000 seltene Krankheiten sind bekannt, 80 Prozent davon sind genetisch bedingt, 75 Prozent betreffen Kinder. Die Mehrheit dieser Krankheiten gilt als unheilbar.

Im Bundesland Salzburg wurden die Bemühungen und Aktivitäten rund um die seltenen Erkrankungen und ihre Betroffenen sowie Angehörigen in den letzten Jahren massiv verstärkt: Das Universitätsklinikum Salzburg wurde 2010 zum „Selbsthilfefreundlichen Krankenhaus“ ernannt und die hohe medizinische Kompetenz bei seltenen Erkrankungen wurde – gemeinsam mit der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität (PMU) – im Salzburger Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK) gebündelt.

Der Dachverband der Selbsthilfe Salzburg bietet den organisatorischen Rahmen für über 170 Selbsthilfegruppen und die Allianz „Rare Disease Salzburg“ hat sich zu einer Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige im Bundesland Salzburg entwickelt.

Häufige Probleme

Oft haben Patienten über Jahre verschiedenste Probleme und Beschwerden, die von Medizinern nicht einer gemeinsamen Ursache zugeordnet werden können.

So werden viele verschieden Spezialisten aufgesucht, viele Untersuchungen durchgeführt und häufig auch viele unterschiedliche Diagnosen gestellt. In vielen Fällen dauert es lange bis zur Identifikation der richtigen Diagnose. Und selbst mit der richtigen Diagnose kann es schwer sein die richtigen Ansprechpartner zu finden, die über die Prognose und Therapiemöglichkeiten kompetent Auskunft geben können.

Die Bündelung mehrerer Experten aus unterschiedlichen Fachrichtungen bietet hingegen eine breitere Kompetenz und damit eine Chance schneller zu geeigneter Betreuung und Beratung zu kommen.

Wohin Sie sich wenden können

Mit einer seltenen Erkrankung kann es besonders schwierig sein, den geeigneten Arzt zu finden, der sich mit genau Ihrer Erkrankung auskennt.

Dieses Problem ist uns gut bekannt und soll durch das Zentrum für Seltenen Krankheiten Salzburg gemindert werden. Folgende Einrichtungen und Services sollen Ihnen helfen, Ihren richtigen Ansprechpartner zu finden:

Ihr Erstkontakt zum Zentrum für Seltene Krankheiten. Erfahren Sie, an welchen unserer Experten Sie sich wenden können.

Board für Seltene Krankheiten: Ihr Facharzt überweist Sie an unsere Experten, die im viertjährlich stattfindenden Board Ihre Beschwerden diskutieren und gegebenenfalls die benötigte weitere Abklärung empfehlen.

FAQs

Ihre Fragen beantworten wir natürlich sehr gerne jederzeit persönlich. Erste Antworten auf die häufigsten Fragen zum Thema Seltene Krankheiten finden Sie aber auch gleich auf unserer Homepage.