Was sind seltene Krankheiten

Was sind seltene Krankheiten

Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich. Was auf der ersten Blick paradox wirkt, belegen die Zahlen.

Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Europaweit sind etwa 36 Mio. Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, allein in Österreich um die 400.000. Seltene Krankheiten sind also selten, aber Patienten mit seltenen. Krankheiten sind zahlreich. Umso wichtiger ist es, der Erforschung, Diagnose und Therapie dieser Krankheiten verstärktes Augenmerk zu widmen und den Betroffenen spezielle Betreuung und eine Anlaufstelle zu bieten.

Es handelt sich bei den seltenen Krankheiten oft um genetisch bedingte, chronische und häufig die Lebensqualität schwer beeinträchtigende Veränderungen. Bereits 6.000 bis 8.000 seltene Krankheiten sind bekannt, 80 Prozent davon sind genetisch bedingt, 75 Prozent betreffen Kinder. Die Mehrheit dieser Krankheiten gilt als unheilbar.

Im Bundesland Salzburg wurden die Bemühungen und Aktivitäten rund um die seltenen Erkrankungen und ihre Betroffenen sowie Angehörigen in den letzten Jahren massiv verstärkt: Das Universitätsklinikum Salzburg wurde 2010 zum „Selbsthilfefreundlichen Krankenhaus“ ernannt und die hohe medizinische Kompetenz bei seltenen Erkrankungen wurde – gemeinsam mit der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität (PMU) – im Salzburger Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK) gebündelt.

Der Dachverband der Selbsthilfe Salzburg bietet den organisatorischen Rahmen für über 170 Selbsthilfegruppen und die Allianz „Rare Disease Salzburg“ hat sich zu einer Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige im Bundesland Salzburg entwickelt.