Nationale und internationale Kooperationen

Nationale und internationale Kooperationen

Zahlreiche nationale und internationale Allianzen und Kooperationen beschäftigen sich seit Jahren mit den Seltenen Krankheiten.

In Österreich wird durch das Bundesministerium für Gesundheit ein Nationaler Aktionsplan für Seltene Krankheiten ausgearbeitet, eine Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen hat 2011 ihre Arbeit aufgenommen. Darüber hinaus wurde im Dezember 2011 mit der Gründung von Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen eine Dachorganisation geschaffen, um den gemeinsamen Anliegen von Betroffenen mit einer SK eine stärkere Stimme zu verleihen.

Weiters wurde eine überregionale Kooperation mit der Medizinischen Universität Innsbruck aufgebaut und ein Forum für Seltene Krankheiten gegründet. Gemeinsam mit den Medizinern aus Innsbruck wurde der 2. und 3. Österreichische Kongress für Seltene Krankheiten in Salzburg und Innsbruck organisiert.

Auch die EU hat sich hinter eine verbesserte Versorgung von PatientInnen mit einer SK gestellt. Ein wichtiges Arbeitsgremium ist dabei das European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) sowie das EU Forschungs-Förderprogramm e-rare.