Zielsetzungen und Aufgaben

Zielsetzungen und Aufgaben

Zielsetzungen und Aufgaben des Zentrums für Seltene Krankheiten Salzburg (ZSK Salzburg) sind:

  • Aufbau eines Behandlungs- und Forschungszentrums für seltene Krankheiten, um interdisziplinär neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten zu gewinnen
  • Organisation der interdisziplinären Vernetzung und Fortentwicklung der fachlichen Kompetenz am Universitätsklinikum und der PMU sowie der Zusammenarbeit mit kooperierenden externen Organisationen zur qualitativ hochwertigen spezialisierten Diagnostik und Versorgung
  • Steuerung der interdisziplinären Versorgung von Patienten mit seltenen komplexen Multisystem-Erkrankungen (Board für seltene Krankheiten)
  • Definition von Standards der Diagnostik und Therapien seltener Krankheiten am Universitätsklinikum Salzburg und der PMU sowie bei kooperierenden externen Organisationen (Klinische Pfade)
  • Förderung der Übergangsversorgung (Transition) von Erkrankungen mit pädiatrischer Erstmanifestation ins Erwachsenenalter
  • Förderung innovativer therapeutischer Optionen durch die Durchführung von frühen Therapiestudien
  • Organisatorische Verbesserung der Schnittstelle von Patientenversorgung und Forschung sowie klinischer Studien bei seltenen Krankheiten durch Aufbau von interdisziplinären Daten- und Materialbanken sowie durch Etablierung sicherer IT-Strukturen
  • Verbesserung der Grundlagenforschung und der angewandten Forschung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten
  • Förderung der Aus-, Weiter- und Fortbildung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten bei Studierenden, Pflegepersonal und Ärzten des Universitätsklinikums und darüber hinaus bei den Repräsentanten des medizinischen Versorgungsystems der Region
  • Zusammenarbeit mit Patienten- und Interessengruppen sowie den Fachgesellschaften
  • Verbesserung der Darstellung der Kompetenz bezüglich seltener Krankheiten nach außen zur Optimierung der Transparenz und Erreichbarkeit für Patienten sowie Bindung von Zuweisern, Patienten, Selbsthilfegruppen und Forschungseinrichtungen

Durch Schaffung operativer Rahmenbedingungen sowie Fokussierung und Konzertierung klinischer Behandlungsstrategien und kooperativer Forschungsbemühungen sollen alle Partner einen unmittelbaren operativen sowie klinisch-wissenschaftlichen Mehrwert generieren.